先天的にメラニンを作ることのできない体質で、目や髪の毛、皮膚がキレイな真っ白色をしているのが特徴のアルビノ。
アルビノ発症者は寿命が短いなどと言われているようですが、医学的な根拠はなく色が白いという以外は他の人とほとんど変わりはないと言われています。
今回は先天性白皮症・先天性色素欠乏症・白子症などの名称でも知られているアルビノを告白している人を10選にしてまとめていきます。
薮本舞
「アルビノ・ドーナツの会」代表の薮本舞さん✨ pic.twitter.com/j7PZmbbdIT
— ナスチャ(喜美 小林) アルビノモデル (@albinonastya) January 23, 2014
薮本舞はアルビノとして産まれた自身と向き合うこと、一歩踏み出すことで周りとの関わり方を見つけ人を介して友達の輪を広げていきました。
2007年2月には「アルビノ・ドーナツの会」を設立し、同じアルビノであることに悩む人に寄り添い話し合える場所を作りました。
外見の特徴
薮本舞は産まれたときから肌・髪の毛が白く、瞳の色も薄い色をしていました。
家族であってもその色の白さに戸惑っていたといい、また物心ついたころには自分で友達をつくる事ができず、他人との見た目の違いに心を痛めていたようです。
肌
肌が弱いので紫外線に長い時間当たれないため外での体育の授業に参加できなかったり、夏のプールの授業・体育祭などの行事にも参加できませんでした。
確かに肌は少しの日焼けをすると場合によっては火傷の症状になってしまうのがアルビノの特徴です。
視力
薮本舞は視力が弱く視力矯正のためのメガネも意味をなさなかったので最前列で授業を受けていました、これらが理由で同級生とのコミュニケーションが上手く出来ませんでした。
粕谷幸司
日本人のアルビノで有名なのは粕谷幸司さんだよな pic.twitter.com/rrK5qg5Rel
— 姫音🍖 (@hinari1212) February 11, 2015
粕谷幸司は自らのことを「アルビノ・エンターテイナー」と呼び、人を幸せにするスパイラルづくりに率先して携わってこられています。
活動の一環として、声優のマネジメントや自身のタレントとして活動などをYouTubeなどを活用して発信しています。
意志次第
粕谷幸司は髪の白さについて就活の時に「その見た目ではねぇ」「その髪の色ではねぇ」と言われることがよくあったといいます。
そんな時は「そうですよね、じゃぁ難しいですね」とこちら側から断っていたこともあったそうです。
しかし自分を変えてでも入りたいと思う会社には「染めます」と言うそうで、自分の意志次第で選択する自由があると逞しく生きている姿を発信しています。
笠本明里
【オンラインイベントのお知らせ】
11月27日(土)にアルビノとスポーツについて、アルビノのパラリンピアン、笠本明里さんと一緒に考えるオンラインイベントを行います。当事者やご家族はもちろん、一般の方も参加可能なイベントです。皆様のご参加をお待ちしています。(雁屋) pic.twitter.com/3HhhUaDJsU— 日本アルビニズムネットワーク(JAN) (@Albinism_jan) October 29, 2021
笠本明里は競泳選手として活躍、2005年から2016年まで国際大会強化指定選手となって毎年国際大会に出場してこられました。
現在はパラ水泳・パラスポーツの普及活動や講演会活動もされています。
弱視や紫外線を長く浴びるのが難しいという特徴を持ったアルビノ発症者ですが、笠本明里は室内プールで2歳の頃から水泳を始めました。
大学1年生の時にパラ水泳に出会い、障害のある人であっても世界の舞台を目指せるということに強い衝撃を受けたそうです。
伊禮恵
わーーーーーい✌️😘✌️✨
今年もお誕生日を迎えました〜!
このまますくすく成長したいです🌳🌳🌳
ゾロ目歳の伊禮恵もどうぞよろしくお願いします🙏🌼 pic.twitter.com/FxT0Md4E2z— 伊禮恵-ireimegumi- (@irei_megumi) July 25, 2021
伊禮恵はシンガーソングライターとして2011年にデビュー、地元大阪を拠点に活動しています。
2019年にはアルビノであることを楽しむフェスにシンガーとして参加しています。
目振
伊禮恵はアルビノ発症者の特徴の1つである光の焦点がなくゆらゆらした状態の見え方をする目振の症状があります。
この症状は一つの場所を見つめることが出来ず、メガネをかけてもしっかりと見ることは出来ません。
神原由佳
.@y_kambara アルビノの日本人女性、神原由佳さんは、僕からしたらとても羨ましい。
女性であること、いま若いこと。それらの要素を活かそうと動いてくれる人が周りにいること。
僕に無いものが有る、とても素敵な人です~。羨望の呟き✨#勝手にフォローさん紹介 pic.twitter.com/6sNNtkvLRf— 粕谷幸司 – Koji Kasuya🇯🇵アルビノ (@96mouse) February 27, 2020
お写真右側の女性・神原由佳はソーシャルワーカーとして福祉の現場で働きながら、自身がアルビノであることから経験したことを発信しています。
遺伝
神原由佳は自身のアルビノ発症は家族からの遺伝などではなかったそうですが、アルビノとして産まれたことで、結婚や親になることを諦めていました。
なぜなら自分の産む赤ちゃんにアルビノが遺伝しないとは限らないから。
アルビノは遺伝する可能性は低いながらもゼロではありません。
しかし友人から「神原が今まで生きてきたんだから、その姿を子供に見せてやればいいんじゃないの?」という言葉に救われたそうです。
きゃさりん
週の真ん中水曜日、
真ん中もっこり⁉️夕焼けニャンニャン😻ばりに、水曜日の夕方を楽しんでいます。ここの🍺めっちゃ美味しい!しかもお手頃。今日この世を後にしても悔いのない毎日を、夢のような毎日を、今、ココで過ごそう! pic.twitter.com/dmivcdFp2J— きゃさりん@47 (@catherin_albino) August 5, 2020
きゃさりんは、本名・小林純子といいライフコーチやスピリチュアルカウンセラーとして活動をして、アルビノフェスの実行委員としても活躍しています。
さらに毎週金曜日には東日本第一チャンネルでラジオパーソナリティとしても活躍し、その明るく元気のいい声で多くの人の人生をカラフルにするお手伝いをしています。
そしてアルビノの特徴である自身のキレイな白い肌や髪の毛を活かして2019年にはアイドルとして楽曲をリリースしアイドルとしても活動しています。
きゃさりんは「堂々と楽しんで生きる」を自身のコンセプトにされています。
石井更幸
石井更幸は日本各地でアルビノ当事者・その家族を対象に交流会を開催したり、アルビノと向き合うための著書も出版しています。
また医療現場で働く人達向けの講演会や地域の学校などへ出向いて講演活動にも励まれています。
産まれたときから白い髪の毛に肌、そして水色の瞳を持つ石井更幸は26歳の時に専門医師からアルビノであると言われました。
情報のなさ
石井更幸は26歳まで自身の体の特徴について情報を持たずに過ごしてきました。
情報がないことで、海水浴に出かければ全身火傷をしたり、家族に髪の毛を染めるよう言われたり、弱視になっても自分に合う眼鏡を探すことに苦労してきたそうです。
さらに自分はきっと長生きできないんだと勝手に思い込むようにもなったそうです。
しかし専門医からアルビノであると言われたことでそれまでの悩み1つ1つと向き合うことができ答えを得ることが出来たといいます。
佳希
初めて歌の舞台で歌いました〜#アルビノ #少しでもいいなと思ったらいいね pic.twitter.com/Xuw0RByKex
— 佳希 (@Yoshikialbino) June 11, 2018
佳希は、薮本舞が代表を務めるアルビノ・ドーナツの会の参加者であり、薮本舞のお手伝いとして活動をしています。
ファッションモデルとしてのお仕事やイベント、音楽イベントなどにも参加してアルビノの人たちとの交流を通して多くの情報を発信しています。
ナスチャ・クマロヴァ
Think of mepic.twitter.com/SPqL1JQydA
— ナスチャ(喜美 小林) アルビノモデル (@albinonastya) December 14, 2021
ナスチャ・クマロヴァはロシア出身のファッションモデルで、世界18カ国で発行されているファッション誌「VOGUE」にも度々登場しています。
日本名「小林喜美」という名前も持っているくらい日本が大好きで、その美貌でアニメのコスプレなどをして話題になっています。
アルビノの人によくある光を受けることが辛いため、両目を瞑った写真も多くあるようですが、その美しさは他の誰も真似することの出来ないオーラに包まれています。
ステファン・トンプソン
Beautiful pic.twitter.com/7lVBrWvUTj#albino #アルビノ #albinomodel #アルビノモデル #StephenThompson
— Stephen=Thompson 画像 (@albinostephen) December 10, 2021
ステファン・トンプソンはフランスのファッションブランドのモデルとして活躍するアルビノモデル。
持って産まれた肌の白く美しい姿と鍛えられた彫刻のような肉体美で多くの人を魅了しています。
アルビノの疾患の影響で片目が見えないそうです。
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